Někdy dokonce hledají, řešení ještě než to přání stačíte vyslovit, říká maminka dívky se zdravotním omezením.
Bára je drobná desetiletá dívka. Když není ve škole, tráví většinu svého volného času se zvířaty, nebo si ráda čte. Doma má kocourky a rybičky, chodí se starat o poníky a každou volnou chvilku jezdí společně s maminkou do zoo ve Dvoře Králové, kterou mají nedaleko. „Pravidelně v týdnu chodí pomáhat kousek od nás, kde mají poníka a dva koně. Musí jim vyčistit kopýtka a učesat hřívu a to ji hodně baví,” popisuje její maminka Lenka Grohová dceřiny zájmy a dodává, že to samozřejmě ale závisí na tom, jak se Bára cítí. Péče a kontakt se zvířaty jsou pro ni totiž nejen zálibou, ale pomáhají jí navíc snižovat důsledky jejích zdravotních obtíží.
Bára má dědičné onemocnění, které se jmenuje neurofibromatóza nebo také Recklinghausenova nemoc. Projevuje se abnormálním růstem buněk na nervech a s tím související řadou dalších zdravotních potíží nebo omezení. Bára se odmalička snadno unaví, je hypotonická, nemá zpevněné svaly a často ji vše bolí. Vedle toho trpí opakovaně bolestmi hlavy přecházejícími do migrény, což doprovází zvracení a velká únava.
Výuku lze přizpůsobit
I přes všechny své zdravotní problémy a komplikace navštěvuje běžnou základní školu. Tento rok začala pátou třídu, i díky tomu, že ve škole vyšli vstříc jejím potřebám. Má upravený rozvrh tak, aby bylo možné flexibilně reagovat na její aktuální zdravotní stav. Pokud maminka vidí, že to není dobré, může Báru nechat vyspat a ta jde pak do školy až na devátou hodinu, nebo zůstane doma celý den. Ve škole obvykle stráví tak tři až čtyři vyučovací hodiny, protože víc fyzicky nevydrží. Pokud se objeví bolesti hlavy a nezaberou léky, je maminka připravená pro ni kdykoli přijet.
„Únava a bolesti hlavy jsou dlouhodobě to nejhorší. Na prvním stupni nemohla ani chodit do družiny, to by vůbec nezvládla,” popisuje Bářiny obtíže maminka, která pracuje na volné noze jako účetní a může si proto dovolit přizpůsobit svou pracovní dobu potřebám dcery. „Jezdíme také často na nejrůznější další vyšetření a rehabilitace. Na cvičení očních nervů a ortopedii. Každou chvíli také musíme na magnetickou rezonanci a rentgeny do pražské nemocnice Motol,” vysvětluje, co vše Bářino onemocnění obnáší. Svou vlastní práci pak dohání v čase, kdy je Bára ve škole, nebo po nocích.
Pomohlo zklidnění během lockdownu
Ve třídě jí s učivem od první třídy pomáhá asistentka pedagoga a zároveň jsou zohledněny i nároky na její výkon, což se promítá jak v požadavcích na zvládnuté učivo, tak v hodnocení. Není to ale úplně jednoduché. V důsledku onemocnění má dívka opožděný vývoj a problémy s tím si látku osvojit a zapamatovat. „Byly doby, kdy se nebyla kvůli únavě schopna na výuku soustředit a pak přišla domů a šla spát. Nebylo to snadné. Díky nové medikaci se to už ale nestává tak jako dřív, že bych ji až třikrát do týdne musela brát ze školy, aby šla hned v poledne zase spát, do rána zvracela a ráno pak měla jít zase do školy,” popisuje kritické období v první a druhé třídě paní Grohová.
Situace s učením se paradoxně zlepšila během období covidových lockdownů. Bára se podle slov své maminky mohla učit svým tempem ve chvílích, kdy nebyla unavená. Po návratu do školy pak škola společně se SPC upravila Báře rozvrh tak, aby se mohla učit jeden dva dny v týdnu doma. To se zprvu osvědčilo. Nicméně kvůli možným úzkostem, které Báře působí nepravidelnost aktivit a nepředvídatelnost situací, se maminka podle aktuálních doporučení psychologa snaží, aby do školy chodila pokud možno pravidelně každý den, ale na méně hodin. Učitelé ji nevyvolávají ve chvílích, kdy o zkoušení dopředu neví, a nároky na výstupy z učení má oproti ostatním žákům snížené. Předchází se tak tenzi, kterou v ní probouzejí neočekávané události.
Věříme, že běžnou školu zvládne
Dnes má Bára před sebou poslední třídu prvního stupně a pak přechod na druhý stupeň, což s sebou samozřejmě přinese řadu dalších výzev. Učitelé na ni přirozeně začnou klást vyšší nároky a častěji se bude stávat, že pro ni učení může znamenat stres. „Je mi jasné, že asi přijdou i nějaké horší známky a Bára se to bude muset naučit zvládat. Snažím se s ní o tom mluvit. Učím ji, aby si z toho nic nedělala a radovala se spíš z každého dne, kdy ji nebolí hlava a může se věnovat svým zájmům. Plánuje, že se bude zvířatům věnovat i v práci, proto bych dala přednost tomu, aby zkusila zvládnout i druhý stupeň na základní škole, aby se jí předem neuzavřely cesty k dalšímu vzdělání, i když by se jí samozřejmě ulevilo, kdyby se nároky na ni snížily,” vysvětluje paní Grohová, proč jí záleží na tom, aby Bára školu dokončila.
S přípravou na přechod na druhý stupeň je spojena i chystaná změna v asistentkách pedagoga. U Báry se proto již dnes střídají dvě. Ta, která působí na prvním stupni, a ta, která bude mít Báru na starosti, až přestoupí na druhý stupeň. Přestože paní Grohová rozumí záměru připravit dceru na změnu doprovázející osoby, vnímá, že to pro ni může být i trochu chaos a stres. Na druhou stranu po nástupu na druhý stupeň přibydou do rozvrhu další předměty a Bára si bude muset zvyknout na každodenní střídání pedagogů.
Dobré klima je základ
Zkušenost s tím, že se i složité situace mohou obrátit v dobré, má paní Grohová i díky svým dalším dětem, sedmnáctileté dceři a dvěma dospělým synům. Všichni tři absolvovali stejnou základní školu a všechny je škola dokázala podpořit i přes jejich specifické vzdělávací potřeby. Dnes již dospělí synové mají poruchu autistického spektra, Aspergerův syndrom a dcera se i přes diagnostikované ADHD, které se na prvním stupni projevovalo velkou mírou nesoustředěnosti, kdy jí hrozilo dokonce opakování ročníku, dostala na osmileté gymnázium a dnes se již připravuje na to, že bude pokračovat na vysoké škole. Chce studovat psychologii. To vše díky jejímu úsilí, ale i podpoře školy, která byla podle slov Lenky Grohové vždy otevřená tomu vyjít vstříc potřebám jejích dětí.
Klíčem je podle ní především vstřícný přístup pedagogů. „Zástupkyni pro první stupeň dělá paní Grohová, což je shoda jmen, nejsme příbuzné, ale zmiňuji ji, protože kdysi začínala jako asistentka pedagoga u mého nejstaršího syna. Byla velmi vstřícná. Drží kontinuitu v přístupu školy i přesto, že se mezitím změnilo její vedení,” popisuje své zkušenosti.
Přístup pedagogů pak má podle jejích zkušeností vliv na celkové klima školy i chování dětí k sobě navzájem. „Paní učitelka, asistentka i spolužáci se k Báře chovají hezky, přestože když tam přijdu neočekávaně, vidím, že ona si třeba někde sama maluje a děti se baví v hloučku někde jinde. Potvrdila mi to i paní učitelka. Když jdou třeba na hřiště, Bára si dvakrát sjede skluzavku a pak si někde sedne, protože je z toho už unavená. Sice si s dětmi tolik nehraje, ale těší se na ně. Ony vědí, jak na tom zdravotně je, a tak jí třeba pomáhají, protože nemá sílu otevřít si sama dveře nebo neuveze školní tašku, kterou má na kolečkách. Myslím, že kolektiv ve třídě funguje dobře. Jsem vděčná za to, jak nám škola vychází vstříc. Ať přijdu s jakýmkoli nápadem, nic pro ně není problém. Někdy dokonce hledají řešení, ještě než to přání stačíte vyslovit,” uzavírá s úsměvem.
Příběhy dalších rodičů a dětí najdete tady. Máte vlastní příběh? Napište nám na info@spoluskola.cz!
