Za pár týdnů nás čekají oslavy 17. listopadu. Vloni jsme přitom od pádu totalitního režimu oslavili symbolických 30 let. Oslav v Praze se tehdy zúčastnili i Kamila s Petrem, rodiče dnes čtrnáctiletého Vojty. Bylo to vůbec poprvé od jeho narození, kdy si jako rodiče vzali „volno“ a strávili den jen sami ve dvou. Až do té doby se u Vojty vždycky střídali. Vojta totiž vyžaduje celodenní péči – má těžké kombinované postižení.
Když selže zdravotní péče
Kamila s Petrem čekali původně jednovaječná dvojčata. „Zpočátku bylo všechno bez problémů. V druhém měsíci se ale objevily silné křeče, břicho bylo výrazně větší, než je obvyklé,“ popisuje Kamila průběh svého těhotenství. Přestože vícečetná těhotenství bývají sama o sobě riziková (a u jednovaječných dvojčat to platí dvojnásob), v nemocnici situaci neřešili s odůvodněním, že si „tělo musí akorát zvyknout“. Teprve po několika dalších týdnech a vyšetřeních se ukázalo, že jde o tzv. Transfúzní syndrom jednovaječných dvojčat, vysoce rizikovou diagnózu, kdy je ohrožen život jednoho či obou plodů.
Kamila musela podstoupit operaci laserem, po níž menší z dvojčat zemřelo. Vojta se narodil o měsíc později, ve třicátém týdnu těhotenství. Po porodu měl něco málo přes kilo, ale jinak byl zdravý. Zásadní zlom přišel po deseti dnech: „Vojta dostal na oddělení bakteriální infekci, která mu způsobila zánět mozku, v důsledku něhož se u něj rozvinul hydrocefalus a došlo ke stlačení mozku. Několik dní, bylo to na Vánoce 2005, bojoval o život,“ vzpomíná na první dny Vojtova života Kamila. Stlačení mozku u Vojty způsobilo těžké kombinované postižení – tělesné, mentální i smyslové.
Absence volného času, fyzická i psychická zátěž rodiny
Domů se Vojta poprvé dostal o Velikonocích. Po třech týdnech se ale opět objevily zdravotní potíže, následovala další operace a hospitalizace, tentokrát do září. Po propuštění čekala Kamilu s Vojtou intenzivní domácí péče: „Prvních sedm let jsme pětkrát denně cvičili tzv. Vojtovu metodu, chodili na další vyšetření, rehabilitovali. Následovaly další operace, dnes jich má Vojta za sebou celkem dvanáct,“ přibližuje náročnost výchovy dítěte s kombinovaným postižením Kamila.
Rodina tráví s Vojtou veškerý volný čas, místo dovolené jezdí se synem do lázní nebo na rehabilitační pobyty. „Čím je Vojta starší, tím je péče o něj fyzicky náročnější. Dřív jsem s Vojtou zvládla jezdit do lázní, nebo na rehabilitační pobyty sama. Dnes se s mužem musíme střídat,“ vysvětluje Kamila. Starost o dítě se zdravotním znevýhodněním je ale nejen fyzicky a psychicky vyčerpávající, ale nese s sebou také výrazně vyšší ekonomickou zátěž rodiny: „Vojta potřebuje řadu speciálních kompenzačních a vzdělávacích pomůcek, z nichž pouze část je hrazená státem. Pro představu, polohovací židle stojí 120 tisíc korun, vozík 90 tisíc. Nejnákladnější jsou ale intenzivní rehabilitační pobyty,“ nastiňuje Kamila finanční nákladnost péče, kterou Vojta potřebuje k zajištění potřebné kvality života. Rodiče musí také částečně nebo plně hradit svůj pobyt v lázních nebo rehabilitačních pobytech. Synovi zároveň připlácí za služby navíc například v podobě hipoterapie, muzikoterapie, fyzioterapie ad.
Zpackaná vyhláška
Když bylo Vojtovi sedm let, nastoupil do základní školy pro tělesně postižené. Kamila s Petrem ale byli z nabídky školy rozpačití. „Rehabilitační cvičení jsme si společně s ostatními rodiči museli zajišťovat sami, neměli jsme možnost družiny, na obědy jsme děti museli docházet krmit,“ vypočítává část školních úskalí Kamila. Po roce a půl se proto rodiče rozhodli přehlásit Vojtu do domácího vzdělávání a po dalším roce se jim podařilo syna přehlásit do jiné základní školy speciální, kterou navštěvuje dodnes. I tady se však situace v průběhu docházky zhoršila, nejdříve v důsledku změny vedení školy a v posledním roce pak kvůli dopadům novely vyhlášky č. 27/2016 Sb. (o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných). „Kvůli změně vyhlášky a také přístupu školy a školského poradenského pracoviště přišel Vojta o podporu, kterou mu škola do té doby poskytovala. Třeba o rehabilitační cvičení, individuální logopedickou péči nebo individuální kompenzační pomůcky,“ popisuje Vojtovu aktuální vzdělávací situaci Kamila. MŠMT při změně vyhlášky vycházelo z odůvodnění, že speciální školy poskytují potřebnou péči standardně bez nutnosti doporučení podpůrných opatření. „Při počtu až čtrnácti dětí s různými druhy a rozsahy hendikepu a vzdělávacích potřeb v jedné třídě to ale není reálné. O deklarovaném individualizovaném přístupu ke každému dítěti tu nemůže být řeč,“ vysvětluje Kamila, která je sama povoláním speciální pedagog. Kromě toho, že má novela vyhlášky významně negativní dopad na vzdělávání Vojty a ostatních dětí ve speciálním školství, je také velmi problematická z hlediska legislativy. Je totiž v rozporu se školským zákonem, který jasně stanovuje, že jde o nárok každého dítěte, které „k naplnění svých vzdělávacích možností nebo k uplatnění nebo užívání svých práv na rovnoprávném základě s ostatními potřebuje poskytnutí podpůrných opatření“.
Autor: Iva Janská, Spolu, z. s.
Pokračování článku plánujeme na prosinec 2020.